donderdag 9 juni 2011

Spinning for Duchenne

Afgelopen tijd behoorlijk druk geweest voor Jari's Heroes, al een tijdje zaten we aan het organiseren van een spinningmarathon te denken en na wat denkwerk actie ondernomen en de boel op poten gaan zetten.

Het eerste belletje naar een sportschool was meteen raak, zaal met 27 fietsen geregeld, niet veel later kwam teamcaptain Arjan met de mededeling dat hij een dol enthousiaste instructrice had kunnen strikken voor de marathon.
En toen ging Henkie mailen en wat tweets versturen en jawel voormalig schaatser en dit jaar mede Duchenne Hero CARL VERHEIJEN werd bereid gevonden om mee te werken aan onze marathon, buiten de spinningmarathon a € 10 euro per uur gaan we nog een aparte clinic onder leiding van Carl aanbieden waar men zich voor € 50,00 2 uur lekker in het zweet kan werken Carl zal hierbij ook nog het een en ander vertellen over topsport, training etc en na afloop een hapje en een drankje en kan men nog een babbeltje maken met Carl Verheijen.

Omdat we zeker willen weten dat Carl niet voor niks naar naar Vlijmen komt doen we dit arrangement op voorinschrijving, voor de spinning marathon zelf is aanmelden natuurlijk ook niet onverstandig, voor beide kan dit op het voglende emailadres: jarisheroes@gmail.com

Een vriend van mij heeft geholpen met het ontwerpen van het promotiemateriaal dus inmiddels hangen er aardig wat posters in Vlijmen!

Ons team

Ons team


Arjan Sennef

dh0742epk.jpg
Op de eerste plaats gelukkig getrouwd met Ellen en trotse vader van 2 meiden Bente (10) en Lieve (5). Verder ben ik pas 42 jaar en directeur bij Van den Heuvel Werkendam BV een mooi aannemersbedrijf in de wegenbouw. Naast mijn meiden en werk ook gek op duursporten. Al sinds jaar en dag bezig met mountainbiken, hardlopen en alle combinaties daarvan (Adventure Races, Run bike Run, marathons). Sinds kort me erg sterk van bewust dat al deze uitdagingen eigenlijk niet zoveel voorstellen bij de uitdagingen die de patiënten met de ziekte van Duchenne hebben. Dat zijn pas doorzetters! Omdat mijn naasten en ik gezegend zijn met een goede gezondheid is deze tocht voor mij een heel aansprekende manier om iets terug te kunnen doen voor de echte kanjers.

Hans Scheij

dh0743epk.jpg
Mijn naam is Hans Scheij en ik ben 44 jaar. Ik woon in Vlijmen en ben getrouwd met Romy. Ik heb 2 kinderen, Sofie van 11 en Willem van 9. Ik ben Hoofd gereedschapmakerij bij Brabant Alucast in Oss. Mijn hobby’s zijn: Rugby, Hardlopen, Survival tochten lopen maar vooral Mountainbiken. Mijn motivatie is: Jari. 

Henk Karremans

Henk2.jpg
Mijn naam is Henk Karremans, 38 jaar samenwonend met Evelien en samen de trotse ouders van een zoon Lars van 6 en een dochter Sanne van 2 jaar.
Ik ben werkzaam in de isolatiewereld als medewerker verkoop binnendienst bij Coolag Hamar in Waalwijk.
Na een wegens gebrek aan talent voortijdig afgebroken voetbalcarriere ben ik vrij fanatiek gaan hardlopen waarbij vooral de lange afstanden me trokken, na een 10 tal halve en 5 hele marathons vond ik het lopen nog wel leuk maar ik was op zoek naar een nieuwe uitdaging die ik vond in de vorm van het fietsen, zowel race als mountainbike.Inmiddels heeft het fietsen de overhand gekregen en zijn hier ook nog genoeg uitdagingen in te vinden, een hiervan is Duchenne Heroes waarmee ik via onze teamcaptain mee in aanraking ben gekomen en mede door zijn enthousiasme heb ik besloten om dit jaar de uitdaging van Duchenne Heroes aan te gaan, de vraag waarom kan ik eigenlijk alleen maar beantwoorden met: waarom niet, als vader van 2 gezonde kinderen besef ik me goed dat niet iedereen dit kan zeggen en is dit mijn bijdrage in de strijd tegen de ziekte van Duchenne!

Ruud Grotenhuis

Ruud2.jpg
Ik heet Ruud Grotenhuis en ben naast echtgenoot tevens gelukkige vader van twee meiden en met z'n allen woonachtig in Vlijmen.
Beroepsmatig ben ik werkzaam als interim manager bij het farmaceutische bedrijf MSD in Oss.
Wat mijn sportieve hobby's betreft, richt zich dit de laatste jaren vooral op fietsen. Naast de bekende rondjes in de omgeving, heb ik ook diverse trektochten op de fiets gemaakt variërend van dagen tot maanden door: Azië, Latijns Amerika, Canada, Nieuw Zeeland en Europa (onder ander 'Coast to Coast' door de Pyreneeën).

In oktober 2007 hoorde ik voor het eerst van Duchenne Heroes, waarbij ik na wat verdieping bedacht hier aan mee te willen doen. Toen lukte het mij niet om met fietsvrienden een team samen te stellen, waarna ik het evenement op wat meer afstand heb gevolgd. Dit veranderde toen ik in de donkere dagen voor kerst 2010 in contact kwam met één van de teamleden van Jari's Heroes. De rest is geschiedenis en zo kan ik nu toch invulling geven aan het doel dat zich eigenlijk al in 2007 had gevormd. De motivatie voor deelname aan de 2011-editie is niet anders dan deze indertijd was: een bijdrage leveren aan de strijd tegen een ziekte, waarvan je als ouder hoopt dat je er nooit van dichtbij mee te maken krijgt!

Yolanda en Henry Troeyen

jarimetouders.jpg
We zijn Herry en yolanda Troeyen en zijn de ouders van 3 fantastische zonen Mick(11), Luuk(9) en Jari van 4,5 jaar oud.
In september 2008 kregen wij te horen dat bij Jari de ziekte van Duchenne geconstateerd was. Ze zeggen wel eens 'de grond verdwijnt onder je voeten vandaan' maar wij weten precies hoe het voelt: dat is verschrikkelijk.
Na tijden vol verdriet en boosheid moet je verder want je moet gewoon voor je kinderen zorgen. Maardankzij familie en vrienden die voor ons klaar stonden, en nog altijd staan. \lukt het ons nu redelijk om de dagelijkse dingen weer op te pakken.
Door de ziekte van Jari zijn wij in contact gekomen met andere lotgenoten en met de Duchenne stichting. Voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne is veel geld nodig en daar proberen wij op diverse manieren ons steentje aan bij te dragen. Zo is er elk jaar een mountainbikeritg van luxemburg naar Nijmegen. Dat is 700 km in 7 dagen, door 4 landen met slechts een doel: de Duchenne stichting.
Vorig jaar is er rond Jari een team opgericht dat deze zware tocht heeft volbracht onder de naam JARI'S HEROES. Vooral Henry was zo onder de indruk van de prestatie van dit team, bestaaande uit: Arjan Sennef, Hans Scheij, Henk Karremans en Ruud Grotenhuis, dat hij besloot om zich dit jaar bij het team aan te sluiten. Later besloot ook Jolanda aan te sluiten en allebei zijn wij u volop in training aan in september de tocht voor Jari en zijn lotgenoten te voltooien. Uiteraard willen wij hiermee geld inzamelen voor de Duchenne stichting en daar hebben wij uw hulp bij nodig.
U kunt er op rekenen dat wij niets aan het toeval over laten om deze zware tocht uit te rijden,
KUNNEN WIJ OOK OP U REKENEN????

Duchenne Heroes de tocht

De tocht

Duchenne heroes is een van de zwaarste mountainbike tochten van het jaar. Zeven dagen lang mountainbiken de duchenne heroes met behulp van een GPS over onverharde tracks. De tocht zal op 11 september starten in Luxemburg in het plaatsje Wiltz en gaat via de Belgische Ardennen en de Duits-Belgische grens naar Nederlands Limburg. Op 17 september zullen de duchenne heroes finishen in Nijmegen. Per dag zal er rond de 100 km worden gebikkeld!

Jari met zijn heroes tijdens Duchenne Heroes 2010

Het doel

Doel van de tocht is zoveel mogelijk geld binnen halen voor wetenschappelijk onderzoek tegen de ziekte van Duchenne. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar.Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.