Shirt Lars Boom te koop

Vandaag heeft Lars Boom een gesigneerd shirt ter beschikking gesteld om te veilen, het spreekt voor zich dat de opbrengst volledig naar DUCHENNE HEROES gaat dus heb je interesse kijk dan op marktplaats en bied op onderstaand shirt.

Uiteraard hopen we dat dit shirt voor een mooi bedrag de deur uitgaat!

Jari's Heroes in de lokale krant

Vorige week een interview met de lokale krant gehad en met het complete team op de foto gegaan met als resultaat een mooi stuk in de Scherper:

Spinnen voor de strijd tegen Duchenne

dinsdag 14 juni 2011

Tekst Dory Corvers – Foto Ad van Kessel Op zondag 11 september start de Duchenne Heroes mountainbike sponsortocht vanuit Wiltz in Luxemburg. Een tocht van zeven maal 100 kilometer. Het team van Jari’s Heroes doet voor het tweede jaar mee en bestaat uit Arjan Sennef, Hans Scheij, Henk Karremans en Ruud Grotenhuis uit Vlijmen. Het team is onlangs uitgebreid met Henri en Yolanda Troeyen uit Boxtel, de ouders van Jari die de ziekte van Duchenne heeft. Om mee te kunnen doen moet elke deelnemer zelf minimaal 2500 euro inzamelen. De teller staat momenteel op  6300 euro. Op zaterdag 25 juni wordt er een Spinning Marathon gehouden om nog meer geld in te zamelen. Henk Karremans vertelt over de gang van zaken. “Ons team is een tijdje geleden uitgebreid”, zegt Henk Karremans. “De ouders van Jari zeiden op een gegeven moment spontaan dat ze met ons mee wilden doen. Petje af, voor deze mensen. Een druk gezin, behalve Jari nog twee kinderen, een drukke baan en nu ook nog trainen voor de tocht. Totaal moeten we dus 15.000 euro inbrengen. Via sponsoring en de statiegeldactie is er al 6300 euro binnen gekomen, maar er is meer nodig. De statiegeldactie loopt nog steeds en momenteel staat er een ‘ton’ bij de Jumbo in Boxtel en bij de Albert Heijn. Ook wordt er een ‘ton’ geplaatst bij Versendaal Groente en Fruit in Vlijmen. Dan staat er sinds een paar weken een collectebus bij de Bruna aan de Oliemaat in Vlijmen. Adriaan Pelders Tweewieler Service uit Heusden, verhuisde kort geleden naar Waalwijk. In zijn winkel staat nu ook een collectebus. Pelders is medeshirtsponsor samen met mijn werkgever Coolag Hamar en het bedrijf FPLC. Om het ontbrekende bedrag van 8700 euro aan te vullen gaan wij een nieuwe actie houden.” Dat is, hoe kan het anders, een sportieve actie. Op zaterdag 25 juni is er een Spinning Marathon for Duchenne bij Total Fit aan de Nassaulaan 79 in Vlijmen. Bij verschillende winkels hangen al posters over deze actie. Karremans: “Total Fit heeft ons een zaal met 25 fietsen ter beschikking gesteld. Van 12.00 tot 15.00 uur kunnen mensen meedoen aan de marathon. Voor 10 euro per uur kan je een fiets ‘kopen’ en daar wat kilometers op gaan trappen. Dat kan voor één, twee of drie uur.  Het toetje is de clinic, van 15.00 tot 17.00 uur is er bij voldoende deelname, ongeveer 25 deelnemers, een spinningclinic met Carl Verheijen oud-wereldkampioen schaatsen (10 km). Verheijen is ambassadeur van Duchenne en hij zal het een en ander vertellen over topsport, training en voeding. Voor 50 euro mag je twee uur spinnen. Na afloop is er een gezellig napraten met een kleine catering verzorgd door MR Barbecue en Gall en Gall in Vlijmen. We hopen op voldoende deelnemers want elk jaar is er geld nodig om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne voort te kunnen zetten. Er is een doorbraak in het onderzoek, dat geeft hoop voor kinderen met deze vreselijke spierziekte. Je staat er niet altijd bij stil maar het is niet altijd vanzelfsprekend dat je een gezond kind krijgt. ” Op mijn vraag of er voldoende geld bij elkaar gebracht zal worden is de reactie van Karremans: “Ik ben een rasoptimist, dat krijgen we bij elkaar.” Voor de marathon graag vooraf aanmelden, dan ben je verzekerd van een plaats. Voor de clinic is alleen inschrijving vooraf mogelijk. Aanmelden voor de marathon en inschrijven voor de clinic via jarisheroes@gmail.com. Je kan Jari’s Heroes nog steeds sponsoren, kijk dan op www.jarisheroes.nl Op zaterdag 17 september is de feestelijke finish in Nijmegen. Alle deelnemers gaan als één groep over de streep waar ze door familie en vrienden worden ingehaald. Vooraan Henri, Jari en Yolanda Troeyen, op de trap vlnr Ruud Grotenhuis, Arjan Sennef, Henk Karremans en Hans Scheij

100 kilometer in Limburg

Na 2 eerdere trainingen in het Limburgse waar de nodige hoogtemeters gemaakt werden en de teller respectievelijk op72 en 88 kilometer bleef steken ( en bij die laatste bij mij ( Henk ) een enorme krampaanval op 76km ) werd het tijd om de 100 eens te gaan halen, in September zal dit 7 dagen achtereen moeten dus 1 dag zal toch wel lukken...

Maar een drukke baan, een gezinsleven en een af en toe tijdrovende maar altijd prachtige hobby gaan niet altijd samen dus is het vrij lastig om zoiets met 6 man te plannen.

Zo kwam het dus dat Hans vanochtend om 6 uur al bij mij voor de deur stond om richting Meersen te rijden voor een flinke training.

De weersomstandigheden waren eigenlijk best prima, niet te koud zeker niet te warm en er werd af en toe een buitje voorspeld.

2e pinksterdag 7:30 klaar voor een dagje biken

Rond de klok van half acht waren we klaar voor een mooi dagje biken en reden we met zijn tweetjes weg bij station Meersen om daar al vrij snel het MTB parcours op te gaan en de nog koude spiertjes vrijwel direct te tracteren op een lekker klimmetje.

Zonder onze teamcaptain en mountainbikende tomtom ontkwamen we er niet aan om af en toe een bordje te missen en dus verkeerd te rijden wat soms in een lekkere lange afdaling resulteerde met als beloning een extra klim om weer terug te rijden maar ach klimmeters moeten er ook voldoende gemaakt worden dus who cares?

Geen teamcaptain gelukkig wel een kaart!

Vooraf was afgesproken dat we rond de 50 kilometer zouden stoppen voor een kop koffie en de welbekende limburgse vlaai , inmiddels zaten we op de Valkenburgroute en reden we Valkenburg in.

Vrij snel had ik in de gaten dat de Cauberg linksaf was en snel besloten we om die toch maar even mooi mee te pikken zo'n lekkere klim kan je natuurlijk niet links laten liggen, dus voorvork vast en lekker omhoog klimmen wat lekker soepel ging.

Eenmaal boven was het omdraaien en in volle vaart naar beneden richting de koffie en vlaai, met een gangetje van tegen de 65 per uur stoven we op het terras af.

Tijd voor een kop koffie met een stuk vlaai

Na een lekker stuk vlaai en een dito kop koffie gingen we verder richting de Gulpenroute die we dan helemaal zouden gaan rijden om daarna via de diverse verbindingsroutes weer in Meersen uit te komen.

Na de nodige en af en toe zeer pittige klimmetjes waarbij zeker op de stukken met losse stenen alle stuurmankunsten uit de kast werden gehaald kwam het einde langzaam in zicht en ging het terug richting Meersen waar we aankwamen na 102,21 kilometer in 5:07:11 beide zeer tevreden het de gereden afstand en de daarbij behorende gemiddelde snelheid was de conclusie dat dit een toptraining voor Duchenne Heroes was snel getrokken!

Klik hier voor de data

Jari's Heroes eindelijk compleet op de foto

Het heeft even geduurd maar aangezien we komende week in de lokale krant komen werdt eht tijd voor een foto van het volledige team inclusief de echte held Jari!

Jari's Heroes en coach Jari.

Afgelopen vrijdag een aantal foto's alten maken bij Total Fit in Vlijmen waar op 25 juni onze spinningmarathon plaats vind.
Hierboven dus de dame en heren die van 11 tot en met 17 september op hun mooie mountainbikes van Luxemburg naar Nederland zullen gaan vlammen!

Spinning for Duchenne

Afgelopen tijd behoorlijk druk geweest voor Jari's Heroes, al een tijdje zaten we aan het organiseren van een spinningmarathon te denken en na wat denkwerk actie ondernomen en de boel op poten gaan zetten.

Het eerste belletje naar een sportschool was meteen raak, zaal met 27 fietsen geregeld, niet veel later kwam teamcaptain Arjan met de mededeling dat hij een dol enthousiaste instructrice had kunnen strikken voor de marathon.
En toen ging Henkie mailen en wat tweets versturen en jawel voormalig schaatser en dit jaar mede Duchenne Hero CARL VERHEIJEN werd bereid gevonden om mee te werken aan onze marathon, buiten de spinningmarathon a € 10 euro per uur gaan we nog een aparte clinic onder leiding van Carl aanbieden waar men zich voor € 50,00 2 uur lekker in het zweet kan werken Carl zal hierbij ook nog het een en ander vertellen over topsport, training etc en na afloop een hapje en een drankje en kan men nog een babbeltje maken met Carl Verheijen.

Omdat we zeker willen weten dat Carl niet voor niks naar naar Vlijmen komt doen we dit arrangement op voorinschrijving, voor de spinning marathon zelf is aanmelden natuurlijk ook niet onverstandig, voor beide kan dit op het voglende emailadres: jarisheroes@gmail.com

Een vriend van mij heeft geholpen met het ontwerpen van het promotiemateriaal dus inmiddels hangen er aardig wat posters in Vlijmen!

Ons team

Arjan Sennef

Op de eerste plaats gelukkig getrouwd met Ellen en trotse vader van 2 meiden Bente (10) en Lieve (5). Verder ben ik pas 42 jaar en directeur bij Van den Heuvel Werkendam BV een mooi aannemersbedrijf in de wegenbouw. Naast mijn meiden en werk ook gek op duursporten. Al sinds jaar en dag bezig met mountainbiken, hardlopen en alle combinaties daarvan (Adventure Races, Run bike Run, marathons). Sinds kort me erg sterk van bewust dat al deze uitdagingen eigenlijk niet zoveel voorstellen bij de uitdagingen die de patiënten met de ziekte van Duchenne hebben. Dat zijn pas doorzetters! Omdat mijn naasten en ik gezegend zijn met een goede gezondheid is deze tocht voor mij een heel aansprekende manier om iets terug te kunnen doen voor de echte kanjers.

Hans Scheij

Mijn naam is Hans Scheij en ik ben 44 jaar. Ik woon in Vlijmen en ben getrouwd met Romy. Ik heb 2 kinderen, Sofie van 11 en Willem van 9. Ik ben Hoofd gereedschapmakerij bij Brabant Alucast in Oss. Mijn hobby’s zijn: Rugby, Hardlopen, Survival tochten lopen maar vooral Mountainbiken. Mijn motivatie is: Jari. 

Henk Karremans

Mijn naam is Henk Karremans, 38 jaar samenwonend met Evelien en samen de trotse ouders van een zoon Lars van 6 en een dochter Sanne van 2 jaar.

Ik ben werkzaam in de isolatiewereld als medewerker verkoop binnendienst bij Coolag Hamar in Waalwijk.

Na een wegens gebrek aan talent voortijdig afgebroken voetbalcarriere ben ik vrij fanatiek gaan hardlopen waarbij vooral de lange afstanden me trokken, na een 10 tal halve en 5 hele marathons vond ik het lopen nog wel leuk maar ik was op zoek naar een nieuwe uitdaging die ik vond in de vorm van het fietsen, zowel race als mountainbike.Inmiddels heeft het fietsen de overhand gekregen en zijn hier ook nog genoeg uitdagingen in te vinden, een hiervan is Duchenne Heroes waarmee ik via onze teamcaptain mee in aanraking ben gekomen en mede door zijn enthousiasme heb ik besloten om dit jaar de uitdaging van Duchenne Heroes aan te gaan, de vraag waarom kan ik eigenlijk alleen maar beantwoorden met: waarom niet, als vader van 2 gezonde kinderen besef ik me goed dat niet iedereen dit kan zeggen en is dit mijn bijdrage in de strijd tegen de ziekte van Duchenne!

Ruud Grotenhuis

Ik heet Ruud Grotenhuis en ben naast echtgenoot tevens gelukkige vader van twee meiden en met z'n allen woonachtig in Vlijmen.

Beroepsmatig ben ik werkzaam als interim manager bij het farmaceutische bedrijf MSD in Oss.

Wat mijn sportieve hobby's betreft, richt zich dit de laatste jaren vooral op fietsen. Naast de bekende rondjes in de omgeving, heb ik ook diverse trektochten op de fiets gemaakt variërend van dagen tot maanden door: Azië, Latijns Amerika, Canada, Nieuw Zeeland en Europa (onder ander 'Coast to Coast' door de Pyreneeën).

In oktober 2007 hoorde ik voor het eerst van Duchenne Heroes, waarbij ik na wat verdieping bedacht hier aan mee te willen doen. Toen lukte het mij niet om met fietsvrienden een team samen te stellen, waarna ik het evenement op wat meer afstand heb gevolgd. Dit veranderde toen ik in de donkere dagen voor kerst 2010 in contact kwam met één van de teamleden van Jari's Heroes. De rest is geschiedenis en zo kan ik nu toch invulling geven aan het doel dat zich eigenlijk al in 2007 had gevormd. De motivatie voor deelname aan de 2011-editie is niet anders dan deze indertijd was: een bijdrage leveren aan de strijd tegen een ziekte, waarvan je als ouder hoopt dat je er nooit van dichtbij mee te maken krijgt!

Yolanda en Henry Troeyen

We zijn Herry en yolanda Troeyen en zijn de ouders van 3 fantastische zonen Mick(11), Luuk(9) en Jari van 4,5 jaar oud.

In september 2008 kregen wij te horen dat bij Jari de ziekte van Duchenne geconstateerd was. Ze zeggen wel eens 'de grond verdwijnt onder je voeten vandaan' maar wij weten precies hoe het voelt: dat is verschrikkelijk.

Na tijden vol verdriet en boosheid moet je verder want je moet gewoon voor je kinderen zorgen. Maardankzij familie en vrienden die voor ons klaar stonden, en nog altijd staan. \lukt het ons nu redelijk om de dagelijkse dingen weer op te pakken.

Door de ziekte van Jari zijn wij in contact gekomen met andere lotgenoten en met de Duchenne stichting. Voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne is veel geld nodig en daar proberen wij op diverse manieren ons steentje aan bij te dragen. Zo is er elk jaar een mountainbikeritg van luxemburg naar Nijmegen. Dat is 700 km in 7 dagen, door 4 landen met slechts een doel: de Duchenne stichting.

Vorig jaar is er rond Jari een team opgericht dat deze zware tocht heeft volbracht onder de naam JARI'S HEROES. Vooral Henry was zo onder de indruk van de prestatie van dit team, bestaaande uit: Arjan Sennef, Hans Scheij, Henk Karremans en Ruud Grotenhuis, dat hij besloot om zich dit jaar bij het team aan te sluiten. Later besloot ook Jolanda aan te sluiten en allebei zijn wij u volop in training aan in september de tocht voor Jari en zijn lotgenoten te voltooien. Uiteraard willen wij hiermee geld inzamelen voor de Duchenne stichting en daar hebben wij uw hulp bij nodig.

U kunt er op rekenen dat wij niets aan het toeval over laten om deze zware tocht uit te rijden,

KUNNEN WIJ OOK OP U REKENEN????

Duchenne Heroes de tocht

De tocht

Duchenne heroes is een van de zwaarste mountainbike tochten van het jaar. Zeven dagen lang mountainbiken de duchenne heroes met behulp van een GPS over onverharde tracks. De tocht zal op 11 september starten in Luxemburg in het plaatsje Wiltz en gaat via de Belgische Ardennen en de Duits-Belgische grens naar Nederlands Limburg. Op 17 september zullen de duchenne heroes finishen in Nijmegen. Per dag zal er rond de 100 km worden gebikkeld!

Jari met zijn heroes tijdens Duchenne Heroes 2010

Het doel

Doel van de tocht is zoveel mogelijk geld binnen halen voor wetenschappelijk onderzoek tegen de ziekte van Duchenne. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar.Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.